“Abbiamo letto con attenzione la lettera aperta del Presidente nazionale ANED, Giuseppe Vanacore, indirizzata ai pazienti dializzati di Reggio Calabria. Una lettera che, dietro condivisibili richiami alla centralità della persona malata e alla continuità delle cure, contiene affermazioni e insinuazioni nei confronti di FINTRED che non possiamo lasciare senza risposta. Presidente Vanacore, riteniamo che il confronto tra associazioni sia legittimo e persino necessario, ma non possiamo accettare che una battaglia condotta da troppi anni, attraverso iniziative pubbliche, incontri istituzionali, segnalazioni e coinvolgimento diretto dei pazienti, venga rappresentata come un’operazione di strumentalizzazione”. Lo afferma in una nota Giuseppe Iacovelli Presidente nazionale di FINTRED – Federazione Italiana Nefropatici, Trapiantati di Rene e Donatori.
“Lei afferma che FINTRED utilizzerebbe i malati come leva per ottenere decisioni amministrative. Ma in cosa consisterebbero, concretamente, questi atti di strumentalizzazione? Quali interessi contrari a quelli dei malati starebbe perseguendo FINTRED? Quali comportamenti o quali circostanze documentabili giustificherebbero un’accusa tanto grave? Ci aspettiamo una risposta precisa, perché non è corretto lanciare insinuazioni sulla credibilità di un’organizzazione senza indicare fatti concreti a sostegno delle proprie affermazioni. Presidente Vanacore, prima di esprimere giudizi sulla battaglia di FINTRED, sarebbe stato opportuno conoscerne la storia”.
“La nostra iniziativa a Reggio Calabria non nasce oggi, non nasce con l’attuale emergenza e, soprattutto, non nasce per ottenere l’accreditamento di una determinata struttura privata. Nasce circa otto anni fa, quando i pazienti dializzati reggini erano costretti a recarsi a Messina per poter effettuare trattamenti salvavita. La battaglia degli attuali componenti del Consiglio direttivo di FINTRED Reggio Calabria ODV nasce proprio con un obiettivo preciso: riportare a Reggio Calabria quei pazienti, restituendo loro il diritto di curarsi nella propria città. A seguito di un accordo raggiunto in Prefettura nel 2018, venne individuata una sistemazione temporanea presso strutture di Melito Porto Salvo, Scilla e, successivamente, anche presso il Grande Ospedale Metropolitano, nelle more della realizzazione di un centro dialisi sul territorio reggino denominato Ex Enpas”.
“Nella Sua lettera, Presidente Vanacore, Lei richiama il progetto per la realizzazione di tale centro pubblico di dialisi, che sarebbe stato finanziato in quel periodo, chiedendo alle istituzioni perché quel percorso si sia interrotto. È una domanda legittima. Ma proprio perché si tratta di una questione tanto importante, sarebbe opportuno distinguere tra un progetto eventualmente previsto o programmato e un finanziamento effettivamente assegnato, disponibile e destinato alla sua realizzazione. A FINTRED non risulta che sia mai stato formalmente assegnato un finanziamento effettivo e disponibile per la realizzazione di quel centro dialisi. Se tale finanziamento è realmente esistito, chiediamo che vengano indicati gli atti di assegnazione, l’importo, la fonte delle risorse e il successivo percorso amministrativo” prosegue Giuseppe Iacovelli.
“A questo proposito, ci permettiamo di porre una domanda alla Direttrice generale dell’ASP, dott.ssa Maddalena Berardi. Chi meglio della stessa dott.ssa Berardi potrebbe dirci che fine hanno fatto, considerato che ha fatto parte della triade direzionale dell’ASP di Reggio Calabria nel periodo in cui sono stati chiusi i bilanci aziendali, dal 2013 al 2021? Se quel finanziamento è stato effettivamente assegnato, se le risorse sono state impegnate e quale sia stato il destino del progetto sono questioni che meritano risposte documentate. Non vorremmo però che il richiamo a un progetto pubblico risalente al 2018 diventasse oggi un argomento utile soltanto a buttare la palla fuori dal campo, soltanto per creare confusione e caos. Quel «nelle more», che avrebbe dovuto rappresentare una fase transitoria, si è in effetti trasformato in una tela di Penelope. Sono infatti trascorsi otto anni e quella provvisorietà non ha mai trovato una conclusione definitiva. Oggi ci ritroviamo ancora a discutere di trasferimenti, disagi e soluzioni emergenziali, con pazienti costretti persino a effettuare la dialisi in piena notte. E dovremmo accettare ancora una volta che, «nelle more di…», la soluzione sia tornare a Messina? Noi non accetteremo mai che otto anni di battaglie vengano cancellati da una soluzione che ci riporterebbe, come nel gioco dell’oca, esattamente al punto di partenza”.
“Anche sulla continuità assistenziale vogliamo essere estremamente chiari. FINTRED non ha mai messo in discussione la necessità di garantire senza interruzioni una prestazione salvavita come la dialisi. Quando l’8 ottobre, in sede prefettizia, venne prospettato il ricorso al turno notturno presso il GOM, FINTRED accettò quella che considerava l’unica medicina amara possibile per affrontare l’emergenza e impedire che i pazienti rimanessero senza trattamento. Ma quell’accettazione aveva condizioni e prospettive temporali ben precise. La soluzione venne presentata come strettamente emergenziale, con una durata iniziale di uno o due mesi al massimo, alla quale avrebbe dovuto seguire una fase intermedia di medio periodo e, successivamente, una soluzione strutturale definitiva. Non era stato chiesto ai pazienti di accettare indefinitamente trattamenti che terminano intorno all’una di notte, nell’attesa di una risposta strutturale di lungo periodo”.
“La continuità delle cure è un obbligo irrinunciabile, ma non può diventare il paravento dietro il quale nascondere l’assenza di una programmazione e la mancata individuazione di soluzioni alternative. I pazienti hanno diritto a curarsi, ma hanno anche diritto a farlo in condizioni dignitose, compatibili con le proprie condizioni cliniche e con la propria vita quotidiana e familiare. Presidente Vanacore, al di là della difesa dell’attuale turno notturno, ANED quale soluzione propone per la fase intermedia? Quale percorso ritiene concretamente praticabile per superare nel più breve tempo possibile i turni notturni al GOM, accompagnando i pazienti verso una sistemazione territoriale adeguata? Perché è proprio questo il problema che oggi deve essere affrontato. Non possiamo continuare a discutere soltanto di continuità assistenziale, come se il problema fosse stato risolto semplicemente evitando l’interruzione delle terapie. E soprattutto, che sia ben chiaro a chi trama dietro le quinte: a Messina non torneremo mai e poi mai. Non perché non riconosciamo la disponibilità e la solidarietà di chi opera in quella città, ma perché il nostro obiettivo è stato, ed è tuttora, quello di garantire ai pazienti reggini il diritto di curarsi nel proprio territorio” continua ancora Giuseppe Iacovelli.
“Siamo perfettamente consapevoli che una soluzione strutturale definitiva richiederà un percorso organizzativo e programmatorio. Non abbiamo mai preteso che possa essere realizzata dall’oggi al domani. Ma proprio per questo chiediamo che si lavori subito per la fase intermedia post-emergenziale e, solo dopo, per una sistemazione definitiva, pubblica o privata che sia, purché autorizzata, accreditata secondo le regole e adeguata alle esigenze dei pazienti. FINTRED non è contraria alla realizzazione di un centro pubblico. Al contrario, considera una struttura pubblica territoriale una prospettiva importante e auspicabile. Ma non accetterà mai che il richiamo a quel progetto venga utilizzato ancora una volta, come nel 2018, quale specchietto per le allodole, per impedire o ritardare altre soluzioni legittime, immediatamente praticabili e capaci di rispondere al fabbisogno assistenziale”.
“C’è un altro aspetto della Sua lettera che merita una riflessione. Lei richiama ripetutamente la necessità di non strumentalizzare i malati, ma dedica gran parte del Suo intervento a difendere l’intesa organizzativa che ha portato all’attivazione del turno notturno presso il GOM, contestando invece chi ne denuncia i disagi e chiede di superarla. Ci saremmo aspettati, da parte di un’associazione nazionale che dichiara di avere come propria missione la tutela dei pazienti nefropatici, una presa di posizione altrettanto netta sulla necessità di porre fine ai turni notturni, garantire la prossimità delle cure e sollecitare l’ASP a individuare una soluzione alternativa in tempi brevissimi. Invece, leggendo la Sua lettera, si ha l’impressione che la preoccupazione prevalente sia quella di difendere una determinata impostazione organizzativa e istituzionale, piuttosto che mettere al centro le difficoltà concretamente denunciate dai pazienti. È una differenza di impostazione sulla quale riteniamo necessario interrogarsi. Un’associazione di tutela deve avere il coraggio di mettere in discussione anche le scelte delle istituzioni amiche quando queste producono disagi per le persone che dovrebbe rappresentare. Non basta dichiarare che i pazienti hanno diritto di esprimere il proprio disagio: bisogna anche sostenere le loro richieste quando chiedono che quel disagio venga concretamente superato”.
“La tutela dei malati non può ridursi alla difesa di un’intesa amministrativa, né può assumere una prospettiva prevalentemente sindacale o di interlocuzione con i vertici della sanità, perdendo di vista la quotidianità delle persone sottoposte a dialisi. Non intendiamo attribuire ad ANED finalità diverse da quelle dichiarate. Ma riteniamo legittimo chiedere che le sue iniziative e le sue prese di posizione siano misurate prima di tutto sui risultati che producono per i pazienti. Dopo il sit-in del 6 novembre, inoltre, FINTRED ha registrato una nuova apertura da parte dell’ASP, che ha manifestato disponibilità a lavorare con la Regione per individuare in tempi brevissimi una soluzione emergenziale capace di superare i turni notturni presso il GOM. È su questo terreno che chiediamo ad ANED di confrontarsi: non sulle presunte intenzioni di FINTRED, ma sulle soluzioni concrete da mettere in campo. FINTRED non pretende di parlare al posto dei pazienti, né di decidere per loro. Rivendica però il diritto di rappresentare le loro difficoltà, raccogliere le loro istanze e portarle davanti alle istituzioni. Non abbiamo mai chiesto ai pazienti di schierarsi a favore di una struttura o contro un’altra”.
“Abbiamo chiesto che possano curarsi a Reggio Calabria, senza essere costretti a tornare a Messina o a percorrere distanze incompatibili con la loro condizione. A chi oggi ci accusa di strumentalizzare i malati poniamo una domanda semplice: Chi sta realmente mettendo al centro i pazienti? Chi chiede che le loro condizioni di disagio vengano ascoltate e superate, oppure chi ritiene che una soluzione emergenziale debba essere difesa anche quando i pazienti stessi ne denunciano le difficoltà? Il confronto tra associazioni è legittimo. La delegittimazione senza prove non lo è”.
“FINTRED continuerà a dialogare con tutte le istituzioni e con tutte le organizzazioni che condividono l’obiettivo di migliorare l’assistenza nefrodialitica. Ma non accetterà che tanti anni di impegno, di battaglie e di lavoro sul territorio vengano ridotti a una presunta conflittualità tra associazioni. I pazienti non si strumentalizzano. Ma non si possono neppure zittire quando chiedono di essere curati meglio. Dopo otto anni, la nostra richiesta rimane la stessa: una rete nefrodialitica adeguata, una soluzione territoriale a Reggio Calabria, trattamenti in orari dignitosi e il rispetto della dignità delle persone. Su questo non faremo un passo indietro” conclude Giuseppe Iacovelli.
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