Lipari (Me), il video-appello di 4 fratelli malati di distrofia muscolare: “Metodo Stamina o eutanasia”

700_dettaglio2_STAMINALIUn appello, una vera e propria richiesta d’aiuto, quella fatta da quattro fratelli di Lipari, nelle Isole Eolie. Palmina, Elena, Sandro e Marco Viviano, rispettivamente di 41, 36, 35 e 31 anni, tutti affetti da distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Una patologia ereditaria, della quale sono morti anche il padre e lo zio. È Sandro a farsi portavoce della sua famiglia, che vive con 700 euro al mese. Tutti e quattro i fratelli sono costretti sulla sedia a rotelle, e la più grande, Palmina, è attaccata a un respiratore.

Tramite l’aiuto del Movimento Vite Sospese e dell’Associazione Sicilia Risvegli, lanciano quindi questo appello. I quattro fratelli, ai quali i medici hanno sempre detto che non esiste una cura, vogliono provare il Metodo Stamina del professor Davide Vannoni. L’alternativa è drammatica: eutanasia. La cura a base di cellule staminali, ideata da Vannoni che, lo ricordiamo, non è un medico, ha già fatto notizia qualche settimana fa, col caso della piccola Sofia, portato in televisione dal programma TV Le Iene. Si tratta della somministrazione di un “cocktail” a base di cellule staminali mesenchimali adulte, che contribuirebbero alla cura di malattie neurodegenerative, come appunto al distrofia muscolare.

Il Metodo Stamina era stato inizialmente incluso nella lista delle “terapie compassionevoli“, ai quali si può ricorrere in caso di malattia incurabile, anche se l’efficacia della cura non è stata ancora scientificamente dimostrata. Ricordiamo che alla piccola Sofia, di soli 3 anni, affetta da un’altra rara malattia neurodegenerativa, e che era sottoposta al Metodo Stamina, la cura era stata sospesa, perché non più considerata “compassionevole”. Dopo il ricorso dei genitori, e l’appello televisivo, è stato consentito a chi aveva iniziato la cura, di continuarla. In tutto si tratta di circa trenta persone, molti sono bambini.

Adesso il drammatico appello di Sandro e dei suoi fratelli allo Stato, che vogliono provare il Metodo Stamina, consci che non darà garanzie. Ma, afferma Sandro, “sono 35 anni che chiediamo aiuto. Oggi abbiamo una speranza. Siamo consapevoli che la cura possa non funzionare, ma è un’alternativa. Non vogliamo fare la stessa fine che hanno fatto mio padre e mio zio“. Ecco il video-appello:

https://www.youtube.com/watch?v=pW-zd9HmMkU