Una proposta di legge recante norme per la tutela, l’assistenza e l’inclusione delle persone celiache è stata presentata dal Consigliere Regionale Giuseppe Mattiani. “Una proposta legislativa che intende rafforzare in maniera incisiva la normativa regionale posta a tutela dei soggetti affetti da celiachia attraverso azioni di prevenzione, diagnosi, cura, formazione, informazione e sensibilizzazione, valorizzando, altresì, il ruolo delle associazioni dei pazienti e degli enti del Terzo settore”, c’è scritto nella nota. Soddisfatto del lavoro sin qui compiuto il Consigliere Regionale della Lega: “Reputo la proposta di legge appena depositata particolarmente importante, per una serie di ragioni. Ritengo, in primo luogo, che nonostante in questi anni siano stati fatti dei grossi passi avanti rispetto al passato su screening e nuove conoscenze sulla storia naturale della celiachia, resta importantissimo far crescere la cultura scientifica e la competenza sulla celiachia e la sua stessa diagnosi. Inoltre, molto deve essere ancora fatto in ordine al miglioramento della qualità della vita dei pazienti e delle famiglie. Ecco che allora risulta necessario procedere su più direttive, quali ad esempio la destinazione di maggiori risorse alla ricerca e allo sviluppo di nuove terapie, l’implementazione di programmi di assistenza più efficaci e mirati e azioni dirette a ridurre lo stigma sociale di chi è affetto da celiachia e a favorire la consapevolezza. Con questa proposta di Legge si va in questa direzione.”.
Più nello specifico della proposta di Legge, prosegue il Consigliere Mattiani: “la Regione Calabria grazie alla Legge Regionale del 10.10.2012 n. 47 e i successivi decreti attuativi, in questi anni ha disciplinato l’erogazione di prodotti senza glutine, assicurando ai soggetti affetti da malattia celiaca, compresa la variante clinica della dermatite erpetiforme, un contributo, consistente in un buono digitale accreditato mensilmente sulla Tessera Sanitaria, nonché l’erogazione in esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria delle prestazioni sanitarie, incluse nei LEA, appropriate per il monitoraggio della malattia, delle sue complicanze e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Ritengo, però, sia arrivato il momento di rafforzare questa azione con nuove misure ancor più incisive”.
“Ritengo sia arrivato il momento di rafforzare questa azione con nuove misure ancor più incisive”
“Ecco che allora, la presente proposta di Legge Regionale, partendo proprio dalla solidità delle norme in vigore che hanno già dato importanti risultati, intende rafforzare l’azione della Regione Calabria attraverso l’introduzione di nuove misure di prevenzione, diagnosi, cura, formazione, informazione e sensibilizzazione, valorizzando, altresì, il ruolo delle associazioni dei pazienti e degli enti del Terzo settore. A titolo esemplificativo, attraverso i vari articoli della Legge: viene istituito il Tavolo Tecnico Permanente Regionale della Celiachia; si prevede che la Regione Calabria, nel rispetto degli atti già adottati e della normativa vigente, organizzi e coordini la rete assistenziale per la diagnosi, la presa in carico e il follow up della celiachia attraverso i Centri di riferimento e i Presìdi di rete già individuati, rafforzandone e chiarendone funzioni e competenze nell’ambito del sistema regionale; sono previste azioni di informazione da parte della Regione Calabria in riferimento allo screening pediatrico di celiachia e diabete di tipo 1 (legge n. 130/2023), con azioni rivolte alle famiglie coinvolte nello screening al fine di favorire la prevenzione e la tutela della salute dei minori; è prevista l’istituzione del Registro Unico delle diagnosi di celiachia, con finalità di raccolta, monitoraggio, aggiornamento e analisi dei dati relativi alle diagnosi accertate di malattia celiaca sul territorio regionale; è prevista l’istituzione della giornata regionale della celiachia da celebrare il 16 Maggio di ogni anno; sono previste campagne informative, di sensibilizzazione, interventi educativi e didattici; sono previste misure per la filiera agroalimentare senza glutine volte a promuovere iniziative finalizzate alla valorizzazione e allo sviluppo della filiera degli alimenti naturalmente privi di glutine; è prevista l’introduzione della clausola valutativa sull’attuazione della legge e il raggiungimento delle sue finalità. Come si può ben intuire, una proposta di legge innovativa”, sottolinea.
Il Consigliere Mattiani ringrazia l’AIC (Associazione Italiana Celiachia)
In conclusione il Consigliere Mattiani ringrazia l’AIC (Associazione Italiana Celiachia): “ringrazio l’AIC e tutti i suoi rappresentanti regionali e nazionali per il grande lavoro di squadra che abbiamo condotto. Abbiamo lavorato sempre fianco a fianco, così come deve essere quando si vogliono risolvere i problemi dei cittadini. Credo che il risultato sia il migliore possibile. Vado fiero di questo, perché il testo Legislativo è il frutto del costante confronto con chi quotidianamente è impegnato sul campo a supporto dei malati di celiachia, i volontari dell’Associazione Italiana Celiachia Calabria APS, che hanno messo a disposizione la propria esperienza e competenza maturata sul territorio, contribuendo all’individuazione delle principali esigenze delle persone con celiachia e delle loro famiglie e alla definizione delle misure previste dal testo. Sono sicuro che questa sinergia che va avanti oramai da mesi, possa andare avanti anche in futuro. L’obiettivo adesso è quello di giungere all’approvazione della Legge nel più breve tempo possibile”, conclude Mattiani.
