AISLA-RC: “Dagli occhi al cuore…scegli tu la via!”, la SLA raccontata nei video dei ragazzi delle scuole

Perché, a volte, per urlare il proprio amore e la propria voglia di vivere non servono parole; a volte, per comunicare i propri sentimenti basta uno “sguardo”.  Lo sanno bene tutti coloro che hanno imparato a fare a meno della voce perché la SLA non gli permette di usarla.

 La SLA pian piano impedisce al malato di controllare il proprio corpo, che alla fine finisce per essere immobilizzato, ma negli occhi, questo male, ha incontrato un limite invalicabile, gli occhi rimangono vivi, vigili ed indipendenti, l’unico strumento per comunicare grazie ad uno speciale computer che è capace di tracciare i movimenti oculari.

Per questo nasce “Dagli occhi al cuore…scegli tu la via!”, progetto lanciato dalla sezione reggina di AISLA (Associazione Italina Sclerosi Laterale Amiotrofica) in collaborazione con le associazioni Ponti Pialesi, Y Cassiopea e IAMU.it e con il patrocinio morale del Consiglio regionale della Calabria, dell’Ufficio Scolastico Provinciale e dell’ASP.

Il progetto è stato promosso per sensibilizzare i ragazzi delle scuole sulla realtà dei malati di SLA e far capire loro come la tecnologia oggi possa servire per far qualcosa di davvero importante, dar voce ai pensieri di chi è costretto dalla malattia a tacerli.

Sono cinque gli istituti scolatici che parteciperanno; i ragazzi che frequentano il terzo ed il quarto superiore dovranno realizzare uno spot sul tema “Nessun uomo è un’isola a sè, se gli sarà permesso di comunicare”. Il video dovrà riuscire a far capire quanto piena di emozioni e di speranza possa essere la vita dei malati di sclerosi laterale amiotrofica e riflettere su come sia possibile fare un uso diverso della tecnologia, a difesa della dignità altrui.

L’AISLA di Reggio Calabria conferirà al video vincitore un premio per un importo complessivo di 1000 euro (600 euro per i ragazzi e 400 euro per l’istituto scolastico d’appartenenza) devoluti in buoni per l’acquisto di materiale tecnologico/didattico.

L’iniziativa è stata lanciata per ricordare Maurizio Casadidio e Osvaldo Pieroni, già Presidente e Segretario dell’AISLA, che hanno saputo far nasce

re dalla loro malattia una grande rete di solidarietà e fratellanza, che in questi anni è riuscita con la costituzione di AISLA (RC) a vincere moltissime battaglie.

I ragazzi non saranno lasciati soli nella realizzazione dei video, infatti, saranno accompagnati da esperti, tecnici e personale medico,  che li aiuteranno a raccontare la delicata realtà di chi soffre di malattie neurodegenerative.

 Il prossimo 9 aprile alle ore 09:00 nella Sala Calipari di Palazzo Campanella, nell’ambito del progetto per le scuole, si terrà il seminario “ Le nuove tecnologie di comunicazione a supporto della vita”. Nel corso di questo appuntamento il Presidente AISLA di Reggio Calabria, dott.ssa Francesca Genovese, insieme alla dott.ssa Loredana Ierace, presenteranno ufficialmente il progetto per le scuole. Subito dopo saranno ascoltate le relazioni di esperti come Massimo Russo, neurologo del Centro Clinico Nemo Sud Messina, che illustrerà le tecniche di diagnosi della Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sue caratteristiche invalidanti. Sempre dal Centro Clinico messinese, la dott.ssa Alessandra Neri, logopedista, spiegherà ai ragazzi delle scuole e a tutti gli intervenuti, quali sono le tecnologie d’ausilio per la comunicazione in un soggetto affetto da SLA. Attesissimo sarà l’intervento dell’ingegnere Arrigo Palumbo, del Dipartimento DIMES dell’Università della Calabria, che presenterà l’avveniristico  progetto “Brindisys”. Si tratta di un progetto finanziato da ARISLA (Agenzia di Ricerca Sclerosi Laterale Amiotrofica) che sfrutta la particolare tecnologia delle interfacce cervello-computer (Brain Computer Interface – BCI); queste permetterebbero ai malati di SLA che, ricordiamo, rimangono vigili e presenti a sé stessi in un corpo immobile che li rende prigionieri, di tradurre il loro pensiero in semplici comandi, abbattendo i muri della comunicazione verbale, usando – è proprio il caso di dirlo – la forza del pensiero.

Alla fine il presidente di Y Cassiopea, ingegnere Maurizio Mazzolla parlerà ai ragazzi della sintassi del linguaggio audio-video e Francesco Marcianò, presidente dell’associazione Ponti Pialesi presenterà il Concorso “Immagini a confronto” grazie al quale (ed all’interno del quale) è stato possibile realizzare il progetto di AISLA RC, ed istituire il relativo premio.

Entro il prossimo 30 giugno le scuole partecipanti dovranno presentare al pool di esperti i loro lavori che verranno valutati, pubblicati su YAMU.it, ed infine premiati nel prossimo mese di ottobre. Il video vincitore sarà proiettato al pubblico durante la serata conclusiva del concorso nazionale immagini a confronto.

È importante riflettere su come la tecnologia che usiamo ogni giorno come sbadata abitudine, possa diventare, per qualcun altro, una finestra sul mondo, l’unico modo per non piegarsi al destino ed alla malattia.

La SLA può pure imprigionare un corpo nei movimenti, ma non l’anima  nella sua capacità di amare, anima che continua a vivere, a comunicare…“dagli occhi al cuore”.   

“THIS IS A STORY” VIDEO CAMPAGNA AISLA 2014, GIRATO CON UNO SMARTPHONE DA 4 STUDENTESSE