Come in altre città italiane, anche a Reggio Calabria famiglie e attivisti di Parent Project aps, l’associazione che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e i loro familiari, “si stanno impegnando nella promozione di Un passo alla volta, la campagna incentrata sul diritto all’accessibilità negli spazi pubblici. Quando l’accessibilità di una città o un comune è incompleta, questo può precludere ai cittadini con difficoltà motorie – come per esempio persone con disabilità, persone anziane o con bambini piccoli – la possibilità di fare attività fuori casa e vivere appieno gli spazi pubblici: i cittadini e le cittadine incontrano degli ostacoli che impediscono loro una piena e attiva partecipazione sociale”.
L’accessibilità di tutti gli spazi urbani è sancita dall’Articolo 9 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità
L’accessibilità di tutti gli spazi urbani è sancita dall’Articolo 9 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata in Italia dalla legge del 3 marzo 2009, n.18. A garantire l’effettiva applicazione di questa norma dovrebbero essere i Comuni, attraverso i Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA), che in ogni Comune dovrebbero monitorare, progettare e pianificare interventi per superare le barriere architettoniche. L’obbligo di adottare il PEBA per i Comuni è previsto dalla legge n. 41/1986. Nonostante la normativa sia in vigore da decenni, molti Comuni italiani non la stanno ancora applicando o lo stanno facendo in maniera insufficiente.
La campagna “Un passo alla volta” ha al suo centro la realizzazione di una grande mappa interattiva dell’accessibilità
La campagna “Un passo alla volta” ha “al suo centro la realizzazione di una grande mappa interattiva dell’accessibilità del territorio nazionale, che sta via via prendendo forma attraverso la compilazione di un questionario online, per far sentire le voci di tutte le cittadine e tutti i cittadini su questo tema. I dati raccolti verranno analizzati e diffusi attraverso report periodici. Ma non solo: la campagna comprende anche iniziative di sensibilizzazione, azioni di advocacy e tutela sul territorio, per aumentare la consapevolezza della società civile e interagire in modo costruttivo con le istituzioni su questi temi”.
Un passo alla volta anche a Reggio Calabria
A Reggio Calabria la campagna ha iniziato a concretizzarsi attraverso il dialogo positivo instauratosi tra Parent Project e la V Commissione consiliare per le politiche sociali del Comune, presieduta da Giuseppe Eraclini. Uno scambio che ha riguardato diversi temi legati alle criticità riscontrate nel territorio per le persone con malattie rare e disabilità motoria, e che ha toccato anche il tema dell’accessibilità. Spiega Antonio Vigoroso, Consigliere e referente regionale dell’associazione: “chi convive con una disabilità motoria, come i bambini, i ragazzi e le persone adulte della nostra comunità, si interfaccia ogni giorno con molteplici livelli di barriere, sia architettoniche sia culturali. Di recente abbiamo avuto modo di confrontarci, come associazione, con la città in relazione ad un aspetto specifico: quello dell’accessibilità dello spazio pubblico durante gli eventi. In occasione di grandi eventi recenti alcune nostre famiglie hanno riscontrato che diversi spazi non erano accessibili in carrozzina. Nelle scorse settimane, in occasione delle Feste Mariane, la V Commissione ha approvato all’unanimità un’istanza grazie alla quale il Comune si è attivato in tempi rapidi per eliminare alcune barriere e rendere pienamente accessibili le aree dedicate ai concerti ed altre aree chiave di questo grande evento cittadino. Si tratta, per citare la nostra campagna, di un passo, piccolo ma davvero importante sul piano simbolico e pratico, verso una città davvero a misura di tutte le persone che la abitano. Desideriamo ringraziare il Comune, che ci ha ascoltato e ha dimostrato un’attenzione ed una sensibilità sul tema che speriamo possano continuare a concretizzarsi sempre di più. Parent Project è a disposizione, con le sue competenze, per essere di sostegno a questo processo”.
Nei prossimi giorni Reggio ospiterà un appuntamento importante: l’incontro con Heba Hagrass
Proprio su questo tema, nei prossimi giorni Reggio ospiterà un appuntamento importante: l’incontro con Heba Hagrass, relatore speciale delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, che sarà in città a fine settembre. Per la prima volta, la titolare di questo mandato verrà in Italia nell’esercizio delle proprie funzioni, scegliendo di confrontarsi non con un governo nazionale, ma con una comunità territoriale. Nei giorni della visita sono previsti incontri multilivello e momenti di confronto istituzionale e territoriale.
In particolare, venerdì 25 settembre si terrà un incontro con la relatrice speciale dedicato al dialogo con le associazioni, le organizzazioni del Terzo settore e le realtà che quotidianamente affiancano le persone con disabilità e le loro famiglie. Parent Project sarà tra le associazioni che parteciperanno a questo momento speciale nel quale si parlerà, tra altri temi cruciali, di accessibilità, inclusione sociale e partecipazione: tra gli ambiti al centro delle attività dell’associazione e della campagna Un passo alla volta.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.