In occasione della Giornata Internazionale della Consapevolezza sulla Porfiria, celebrata il 18 maggio, il Palazzo Comunale San Giorgio del Comune di Reggio Calabria, è stato illuminato di viola, colore simbolo della sensibilizzazione verso questa rara patologia, caratterizzata da sintomi neurologici, spesso caratterizzata da percorsi diagnostici complessi e da un rilevante impatto sulla qualità di vita dei pazienti. La porfiria può manifestarsi con sintomi neurologici quali debolezza muscolare, dolore neuropatico, disturbi autonomici, crisi epilettiche e alterazioni cognitive o comportamentali, fino a quadri severi di paralisi e insufficienza respiratoria.
L’iniziativa intende richiamare l’attenzione pubblica sull’importanza della conoscenza delle porfirie, un gruppo di malattie rare spesso caratterizzate da ritardi diagnostici e da un significativo impatto sulla qualità di vita dei pazienti.
L’iniziativa è nata su richiesta della Dott.ssa Francesca Granata, Presidente dell’Associazione Vivi Porfiria ODV (un’organizzazione di volontariato iscritta al RUNTS (da anni impegnata nella promozione della conoscenza e del supporto alle persone affette da questa patologia rara, ed è stata portata avanti presso il Comune di Reggio Calabria su impulso della Dr.ssa Vittoria Cianci, Direttore f.f. della U.O.C. di Neurologia del Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria, struttura che dedica particolare attenzione alla diagnosi, gestione e presa in carico delle malattie rare.
Attraverso questo gesto simbolico si rinnova l’impegno a promuovere informazione, consapevolezza e attenzione verso le persone affette da porfiria e alle loro famiglie, confermando l’impegno condiviso tra istituzioni, associazioni e realtà sanitarie nel promuovere informazione, sensibilizzazione e percorsi di cura sempre più adeguati. Reggio Calabria è presente!