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Reggio Calabria, una mamma e un papà lottano contro una malattia genetica rara: il piccolo Francesco è il loro miracolo, vuole continuare a sognare

Associazione DDX3X ODV malattia rara

Due coraggiosi genitori di Reggio Calabria non mollano alle difficoltà: aiutare l’Associazione DDX3X ODV è necessario per aiutare loro e altre famiglie italiane

A. e C. sono un papà e una mamma, si impegnano ogni giorno per aiutare il figlioletto, nato con una sindrome rara, ad affrontare la vita di tutti i giorni. Il piccolo Francesco è infatti è uno dei pochi bimbi in Italia a soffrire della sindrome da Ddx3x, una malattia genetica rara che colpisce maggiormente le femminucce. I bimbi con questa sindrome sono affetti da ritardo psico-motorio, problemi deglutizione, problemi alla vista, ipotonia, ipertono agli arti. Una malattia così rara che infatti sono soltanto 10 le famiglie sparse in tutta Italia che lottano ogni giorno affinché la ricerca non si fermi e si mantenga viva la fiamma della speranza.

“Francesco è nato in una domenica d’agosto di 4 anni fa – racconta la mamma – . Ricordo quel giorno perfettamente, la gioia si trasforma in paura per quel bimbo che appena nato non piange, con 2 giri di cordone attorno al collo. I dubbi aumentano ogni giorno e ci sentivamo dire ‘ogni bambino ha i suoi tempi’. Ma con mio marito non ci siamo arresi abbiamo cercato risposte”.

La mano d’aiuto arriva dall’ospedale ‘La Nostra Famiglia’ di Bosisio Parini, che dopo un anno di ricerche indirizza A. e C. al San Gerardo di Monza. “E’ lo stesso ospedale ad avviare l’esame e a giugno 2019 arriva la diagnosi di Ddx3x, malattia che colpisce maggiormente le femminucce, Francesco è il mio ‘miracolo’ – afferma la madre – . Vengono definiti così i maschietti, perché solitamente non sopravvivono, muoiono in utero. Francesco è un bambino circondato dall’amore di tutti noi, delle sue maestre e terapiste, è dolce. Ama giocare coi suoi tre fratellini e adora il calcio, da guardare solo in Tv, per la sua ipersensibilità ai rumori”.

“Una diagnosi ti cambia la vita, ma ringrazio Do per ogni cosa. Siamo tutti stelle in cerca del proprio cielo, come dice la scrittrice Anna Di Prima. Il suo amore ci ha fatto continuare a lottare e siamo fiduciosi. Insieme ce la faremo!”, afferma con forza la mamma che non smette di lottare per il suo piccolo. Affinché Francesco possa continuare a crescere inseguendo le sue passioni è necessario che venga estesa la rete di sostenitori. Aiutare l’Associazione DDX3X ODV è necessario, ognuno di noi può dare una grossa mano.