Calabria: “la SLA questa sconosciuta”, cosa ne sanno medici e pazienti

Oltre il 70% delle famiglie non è a conoscenza dei servizi assistenziali e sanitari a cui hanno diritto, il 75% dei medici specialisti chiede più collaborazione tra ospedali e servizi sul territorio

Una ricerca condotta in Calabria su oltre 200 intervistati tra persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), care giver (i famigliari che li assistono a casa), medici e funzionari delle aziende sanitarie provinciali (ASP) è stata promossa dalle sezioni calabresi di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e Fish, Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, grazie al sostegno di Regione Calabria, con l’obiettivo di monitorare i bisogni dei malati e verificare se e come il sistema sanitario locale è in grado di soddisfarli.

Emerge innanzitutto una scarsa conoscenza dei servizi da parte delle famiglie: oltre il 70% dei caregiver non sa quali sono i servizi sanitari a cui devono accedere la persone con SLA (per esempio le visite programmate, l’accesso agli ambulatori e la consulenza di team di specialisti come neurologi, pneumologi,…).

I medici auspicano una maggiore collaborazione tra rete ospedaliera e servizi territoriali: il 75% dei medici specialisti ritiene infatti inadeguata l’integrazione tra i reparti per acuti e il territorio nella fase di dimissione dei malati di SLA dall’ospedale.

I risultati complessivi saranno presentati domani nella Sala oro della Cittadella regionale del quartiere Germaneto di Catanzaro, alle 10.15, in un incontro aperto al pubblico a cui parteciperanno: Nunzia Coppedè, presidente di Fish Calabria, Francesca Genovese, presidente di Aisla Calabria, Daniela Cattaneo, medico palliativista di Aisla e curatrice della ricerca, Cesare Nisticò, delegato per il Dipartimento delle politiche sociali di Regione Calabria.

E’ prevista inoltre la partecipazione del Presidente della Regione Calabria, Mario Oliverio.

La ricerca. Lo studio ha permesso di raccogliere 221 testimonianze: 69 malati, 70 care giver, 50 medici di medicina generale e 32 medici specialisti. Sono state effettuate inoltre 15 interviste ai funzionari delle ASP locali. Dei 71 malati interpellati 22 sono di Cosenza e provincia, 23 di Reggio Calabria, 11 di Catanzaro, 9 di Vibo Valentia e 4 di Crotone. Hanno un’età media di 65 anni, sono in maggioranza donne, diplomate e ora pensionate. 

La ricerca, condotta tra giugno e dicembre 2017, ha voluto approfondire il livello di conoscenza degli intervistati riguardo alle caratteristiche e ai bisogni dei malati di SLA e ai servizi a cui devono accedere con l’obiettivo di raccogliere risposte utili al miglioramento della presa in carico dei pazienti da parte del sistema sanitario e assistenziale locale.

La ricerca evidenzia infatti, oltre alla scarsa conoscenza dei servizi sanitari da parte delle famiglie (oltre il 70% dei care giver non sa quali sono i servizi a cui il loro famigliare deve accedere), anche la necessità di migliorare la qualità delle cure e dell’assistenza: oltre il 50% dei care giver si è rivolto a ospedali esterni alla Calabria per avere la diagnosi, il 66% di loro ritiene inadeguati i servizi assistenziali territoriali post-diagnosi (per esempio l’assistenza domiciliare e i supporti socio-assistenziali).

Significativo il fatto che il 60% delle famiglie intervistate ritenga che la propria situazione finanziaria, dopo la comparsa della malattia, sia “compromessa o a rischio”.

Anche sul fronte dei medici emergono diversi punti da migliorare: per esempio il 66% dei medici specialisti afferma che non esiste un percorso terapeutico dedicato alla SLA nella loro ASP.

I funzionari delle ASP intervistati dichiarano il bisogno di un percorso di continuità aziendale ospedale-territorio, la necessità della formazione dei medici di medicina generale e un miglioramento dell’organizzazione regionale.