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Malattie rare: Binetti, sia tra priorità prossima legislatura, no indifferenza (2)

(AdnKronos) – Presenti all’incontro anche Francesco Macchia, coordinatore dell’Alleanza malatie rare e dell’Osservatorio dei farmaci orfani; Domenica Taruscio, direttrice del Centro nazionale delle malattie rare dell’Istituto superiore di Sanità, che ha sottolineato come i pazienti oggi “non siano più invisibili”, grazie ai “grandi progressi” compiuti negli anni. Merito della ricerca, che sarà il tema al centro della Giornata mondiale di quest’anno, che costituisce “il motore fondamentale”.
Da parte di Roberta Giodice, presidente dell’Associazione Eseo, è stata ricordata l’importanza, “anche per la comunità scientifica”, del ruolo delle associazioni dei familiari dei pazienti, che da domani, grazie all’iniziativa dell’Osservatorio sulle malattie rare potranno usufruire di uno sportello legale per combattere contro uno degli ostacoli più difficili da superare: la burocrazia.

Adnkronos