In 1.500 piazze in tutta Italia saranno distribuiti i Cuori di biscotto dai volontari di Fondazione Telethon, AVIS, UILDM e Anffas. Dolci biscotti distribuiti come ringraziamento con una donazione minima di 12 euro per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. In Calabria saranno allestiti banchetti in molti comuni delle province di Cosenza, Catanzaro, Crotone, Reggio Calabria, Vibo Valentia
Al via “Io per lei”, la campagna di primavera di Fondazione Telethon che mette le mamme e il loro impegno al centro, chiedendo di attivarsi per il cambiamento. Protagoniste sono tre donne legate alla Fondazione che si mobilitano concretamente per le mamme dei bambini affetti da malattie genetiche rare, perché sanno che la ricerca può migliorare e salvare la vita dei loro figli. Per questo motivo Fondazione Telethon ha deciso di mettere in campo una rete di solidarietà collettiva e una serie di iniziative di sensibilizzazione che inizieranno i prossimi 29, 30 Aprile e 1 Maggio, quando in circa 1.500 piazze in tutta Italia, con una donazione minima di 12 euro, saranno distribuiti i Cuori di biscotto attraverso cui sarà possibile partecipare alla raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. In Calabria saranno allestiti banchetti in molti comuni delle province di Cosenza, Catanzaro, Crotone, Reggio Calabria, Vibo Valentia. Qui i Cuori di biscotto verranno consegnati dai volontari di Fondazione Telethon, AVIS, UILDM ed Anffas. Per conoscere il punto di raccolta più vicino è possibile visitare il sito www.telethon.it. È possibile anche partecipare attivamente alla campagna come volontario ed aiutare a distribuire i Cuori di biscotto chiamando il numero 06.44015758 oppure scrivendo all’indirizzovolontari@telethon.it. I Cuori di biscotto sono prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, un’azienda familiare che da più di cento anni propone specialità di pasticceria e biscotti della tradizione ligure. Un dolce biscotto a forma di cuore, per un tè con gli amici o per la prima colazione, in tre gustose varianti: di pasta frolla al burro, con farina integrale o di pasta frolla al cacao con gocce di cioccolato fondente.
Sarà infine possibile richiedere i Cuori di biscotto direttamente sul sito nella sezione dello shop solidale. Sul retro della fascetta che avvolge la scatola e all’interno della brochure informativa è presente un riferimento ai social network Facebook, Twitter ed Instagram, dove la campagna verrà supportata con azioni ad hoc, con l’invito a condividere il proprio sostegno a Fondazione Telethon sui propri canali social. È possibile inoltre scaricare online un gadget di ringraziamento riservato al donatore che ha scelto i Cuori di biscotto. Fondazione Telethon Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 475 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.600 progetti con quasi 1.600 ricercatori coinvolti e più di 470 malattie studiate. Ad oggi grazie alla Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Per altre tre gravi malattie genetiche quali la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott-Aldrich e la beta talassemia, sono in corso studi clinici che stanno dando risultati promettenti, mentre sono oltre 20 le malattie genetiche per le quali all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o sviluppo di una strategia terapeutica mirata. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.