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Reggio Calabria, concerto di beneficenza per la ricerca sulla Sindrome Phelan McDermid

Si terrà il prossimo 11 agosto presso il Parco della Mondialità di Gallico Superiore a Reggio Calabria un concerto di beneficenza per Vincenzo, affetto dalla Sindrome Phelan McDermid

Giorno 11 agosto alle 21.30 si terrà presso il Parco della Mondialità di Gallico Superiore a Reggio Calabria un concerto di beneficenza per Vincenzo, ragazzo diciassettenne affetto da una rara malattia genetica. L’Associazione “AISPHEM” propone un concerto in tre atti per raccogliere fondi a favore della ricerca.
Scrive la mamma, Loredana Pensabene: “Vincy è un ragazzo affetto dalla Sindrome Phelan McDermid, una rara malattia genetica, purtroppo ancora senza cura. Molti di voi conoscono Vincy personalmente, mentre altri per foto e dai miei racconti. Vincy non ha mai chiesto nulla, se non essere amato così com’è, con i suoi problemi, con i suoi silenzi, con i suoi sorrisi, con i suoi occhi, con le sue crisi. Ma se potesse vi direbbe. “venite numerosi al nostro concerto, la mia malattia non ha ancora una cura, ma forse se insieme, tutti insieme uniamo le nostre forze, per quel piccolo che possiamo dare, e fare, forse un giorno tanti bambini come me, avranno finalmente una cura. E la loro, e speriamo anche la mia vita sarà un pochino più semplice, perchè se è vero che io non parlo, io in ogni momento, mentre mi guardi, urlo la mia voglia di non arrendermi alla vita e alla malattia che si è preso la mia voce e non solo, lasciandomi solo il silenzio, ma se mi ascolti con il cuore, il mio cuore ti sussurra e ti dice parole che mai avresti sentito perchè solo un cuore puro e sincero può sentire, Prova per una volta a restare TU in silenzio e per una volta, una volta sola, lasciami parlare. Non ti chiedo nulla, vieni a conoscermi se non mi conosci ancora, e aiutami, me e tutti i bambini a trovare una cura, regalami la speranza e chiudiamo la malattia in una grande bolla e facciamola esplodere, e lei forse un giorno sparirà davvero“.

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