L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica denuncia gravi carenze assistenziali da parte dell’Azienda Sanitaria Provinciale: l’assistenza domiciliare è insufficiente e gli ausili non sono disponibili o sono inadeguati alle esigenze dei malati di SLA
La condizione dei malati di SLA a Cosenza è grave: le cure domiciliari integrate fondamentali per i pazienti dopo la dimissione dall’ospedale sono carenti sia in termini quantitativi che qualitativi. Assenza di specialisti, operatori e infermieri specificatamente formati, ausili come letti e materassi antidecubito inadeguati alle esigenze dei pazienti sono i principali problemi denunciati dai malati di SLA che si sono rivolti ad AISLA per ottenere supporto e aiuto. Le segnalazioni al Centro di Ascolto e ai referenti locali dell’associazione sono state continue dal 2014 a oggi. Almeno dieci famiglie di tutto il territorio cosentino non hanno avuto una cura domiciliare efficace.
A seguito di queste segnalazioni AISLA ha chiesto più volte un incontro ai direttori generali dell’Azienda Sanitaria Provinciale che si sono susseguiti in questi mesi per cercare di trovare una soluzione e dare corrette risposte ai 35 malati di Cosenza e provincia. I malati di SLA in condizioni di media e alta gravità hanno la necessità di essere assistiti 24 ore su 24, di essere aiutati nello svolgimento delle attività quotidiane, di assistenza specialistica per l’alimentazione, la respirazione, la riabilitazione. Infatti i malati di SLA in gravi condizioni che si alimentano attraverso la P.E.G. (gastrostomia percutanea endoscopica) hanno bisogno ogni 6 mesi della visita a domicilio di un medico esperto che sostituisca la sonda della PEG per evitare infezioni e malfunzionamenti. Nonostante il servizio sia previsto dalla delibera regionale n. 538 del 2-8-2010, “Nutrizione Artificiale Domiciliare NAD”, la ASP di Cosenza sta respingendo le domande delle famiglie che ne fanno richiesta. Per cui i malati hanno dovuto rivolgersi a un professionista privato pagando la prestazione, in alcuni casi con grandi difficoltà, superate anche grazie all’aiuto di AISLA.
La ASP, inoltre, non acquista gli strumenti necessari all’assistenza domiciliare, come i materassi antidecubito e i letti a tre snodi con movimento elettrico e barre laterali, oppure in alcuni casi mette a disposizione dei malati ausili non adeguati alle loro esigenze, come verificato dai medici della stessa ASP che sono andati a casa dei pazienti per i collaudi degli strumenti. Anche di questa carenza AISLA ha raccolto molte segnalazioni. Un esempio eclatante risale al novembre 2014 quando due malati di SLA, paralizzati, avevano ricevuto dalla ASP di Cosenza, dopo molti mesi di attesa e su sollecitazione di AISLA, i letti richiesti ma non quelli adatti alle loro necessità. Nonostante i ripetuti reclami e un anno di attesa, i letti non sono mai stati sostituiti. Oggi i due pazienti utilizzano letti adatti alle loro esigenze messi a disposizione da AISLA.
AISLA ha raccolto numerose testimonianze di mancate visite a domicilio da parte di neurologi, fisioterapisti e nutrizionisti, necessarie per consentire una presa in carico del malato, il monitoraggio delle sue condizioni e per evitare ricoveri impropri che comportano l’occupazione di posti letto ospedalieri. È importante ricordare che gli interventi richiesti, dalle visite a domicilio, alla fornitura di strumenti come i letti e i materassi “speciali” sono previsti dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) su tutto il territorio nazionale e quindi perfettamente leciti e dovuti. Le inefficienze e i ritardi che AISLA denuncia sono particolarmente gravi perché colpiscono persone affette da una malattia che porta a invalidità e morte spesso nel giro di pochi anni: il tempo per questi malati è un fattore determinante per la qualità della vita loro e delle loro famiglie, pesantemente provate dall’impatto devastante di questa malattia, ad oggi purtroppo ancora senza una cura. Per un’adeguata presa in carico dei malati, è necessaria la definizione di un piano integrato che comprenda tutto il percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale (PDTA) sia ospedaliero che domiciliare.
Massimo Mauro, presidente di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica dichiara: “E’ disumano lasciare sole le persone con SLA e le loro famiglie. Chiediamo alla ASP di Cosenza di ascoltare, seguire e prendere in carico in modo adeguato i malati come previsto dalle delibere della Regione Calabria. I malati di SLA e i loro famigliari non possono attendere i tempi troppo lunghi della burocrazia per avere risposte ai loro bisogni vitali”.
