La fondazione dà il via al progetto di ricerca Registro Nazionale TTR-FAP
Lo studio è coordinato dal Prof. Giuseppe Vita e include i centri di Pavia, Bologna, Milano, Genova, Torino, Verona, Roma e Napoli. A Messina la ricerca sarà svolta presso la Sezione di Neuroscienze del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Messina e presso il Centro Nemo Sud, AOU Policlinico di Messina. E’ prevista la collaborazione del network italiano con il prof. David Adams, CHU Bicêtre, Université Paris-Sud.
Lo studio prevede la creazione di una Registro Nazionale on-line per la TTR-FAP, dove raccogliere informazioni cliniche e genetiche di tutti i pazienti Italiani e misurare il coinvolgimento dei vari organi nel periodo di 1 anno. Lo scopo è di chiarire le correlazioni genotipo-fenotipo, la variabilità inter- a intra-individuale del decorso della malattia, il carico psicologico dei pazienti e dei loro familiari. I risultati finali potranno fornire importanti dati epidemiologici sulla prevalenza Italiana della malattia, sulla storia naturale, sugli standard di cura, sul carico e sui bisogni dei pazienti e faciliteranno la fattibilità e la progettazione di futuri studi terapeutici.