L’Isola che c’è, la Sicilia in aiuto delle persone con Alzheimer

Un convegno sugli attuali scenari e sulle possibili novità per chi è affetto dal morbo si è tenuto a Palermo nella cornice di Palazzo dei Normanni

convegno palermo alzheimer (2)Si è svolto sabato 3 ottobre al Palazzo dei Normanni, luogo storico significativo per un dialogo che informi e sensibilizzi sulle persone fragili, il convegno voluto per celebrare la XXII Giornata Mondiale dell’Alzheimer. L’evento è stato realizzato da La Grande Famiglia Onlus e dall’Associazione Familiari Alzheimer di Palermo.

Ad aprire la discussione è il dott. Antonino Cardaci, Presidente dell’associazione La Grande Famiglia Onlus, Responsabile dell’unico Alzheimer Caffè presente nella regione, quello di Palermo; porta i saluti del Presidente della Regione Siciliana Rosario Crocetta e dell’Assessore regionale alla Salute On. prof. Baldassare Gucciardi.

Il prof. Marco Trabucchi, ordinario di Neuropsicofarmacologia dell’Università Torvegrata, nonché direttore scientifico del Gruppo di ricerca geriatrica di Brescia e Presidente dell’Associazione Italiana Psicogeriatria (AIP), introduce il suo brillante intervento sottolineando il ruolo fondamentale di quei familiari, professionisti e volontari “coraggiosi” che si prendono cura delle persone affette dalla forma più comune di demenza degenerativa progressivamente invalidante, quella di Alzheimer.

La diffusione di questa malattia, solo in Italia, vede colpite un milione di persone; in Sicilia si stima la presenza in 90.000/100.000 persone, numero che evidenzia come la problematica sia, a livello sociale e sanitario, davvero rilevante. Solo nella Provincia di Palermo, le persone colpite sarebbero 20.000.

convegno palermo alzheimer (1)Per questo motivo, è indispensabile oggi delineare i punti centrali di un’assistenza che risulti adeguata alle necessità dei pazienti e ai bisogni delle loro famiglie. Si tratta di interventi realizzabili nel “qui ed ora”, che riguardano innanzitutto l’emersione dei casi: “troppe famiglie tengono nascosto l’anziano con Alzheimer perché lo stigma della malattia è ancora vivo. Ad esse spesso manca la forza di rivolgersi ai servizi”, ragione per cui è necessario partire dall’educazione dei medici di famiglia per farli diventare “anello di congiunzione” tra questi. Più della metà delle persone che afferiscono ai Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) – ex centri U.V.A. –non passano, infatti, per il medico di famiglia.

In Sicilia questi Centri sono 40, ai quali si sommano i 18 centri diurni, di cui 3 si trovano nella nostra provincia (Messina, Barcellona P.G., Capo D’Orlando). Manca però ancora una rete di assistenza domiciliare che, secondo una ricerca del Censis, sarebbe la più richiesta dalle famiglie. Il luogo privilegiato per le cure deve essere la casa in cui una equipe potrebbe fornire il suo supporto per migliorare la qualità di vita ed evitare la spiacevole, seppur a volte necessaria, istituzionalizzazione presso luoghi di cura e di riposo. Il rischio è, infatti, che questi ultimi diventino dei “contenitori di malati” per i quali manca uno specifico modello di assistenza.

Il dott. Marcello Giordano, responsabile del Centro di riferimento Regionale Demenze Senili-Azheimer ASP Palermo, ribadisce l’importanza della precocità di accesso ai servizi territoriali. Un ritardo nel contatto potrebbe causare, nella fase avanzata di malattia, il drammatico isolamento della persona e del care-giver, cioè di chi si prende cura di lei.

Il dott. Giordano parla dunque del Progetto Europeo ALCOVE (Alzheimer Cooperative Valutation in Europe), che ha lo scopo di migliorare la conoscenza sulla demenza e promuovere lo scambio di informazioni tra Paesi. Un’iniziativa promossa in un’area, quella europea, in cui sono oltre 7 milioni le persone che soffrono di demenza, è anche una mossa strategica per limitare prevalenza, costi e impatto sulla società.

Il piano si basa sulla gestione integrata del fenomeno ed ogni regione, entro il 2015, dovrà predisporre un intervento locale per adeguarsi alle linee guida. Anche la Sicilia, assicura il dott. Giordano, sta lavorando su questo: “il tavolo tecnico si è riunito a maggio, a breve il progetto potrebbe approdare alla Regione”.

convegno palermo alzheimer (3)A metà mattina la prof.ssa Luisa Bartorelli, presidente nazionale Alzheimer Uniti Onlus Roma, nel suo intervento chiede di “smettere di parlare di ammalati o pazienti e di cominciare a usare il termine persone”. Questo potrebbe essere un primo passo per abbattere lo stigma della malattia: “bisogna cambiare la percezione pubblica della demenza”.

Intervengono poi il dott. Gioacchino Oddo, che parla dell’assistenza residenziale nell’ASP del capoluogo, il dott. Antonino Cardaci che enfatizza il ruolo del volontariato e racconta i successi dell’Alzheimer Caffè, la sig. Valeria Giuliana, Presidente dell’Associazione Familiari Alzheimer Palermo che, con le parole de La Cura di Battiato, approfondisce il tema del sostegno ai caregiver e il dott. Ignazio Russo che fa una panoramica della prospettiva regionale sul tema.

Infine, vengono passate in rassegna dalla dott.ssa Florenza Inzerillo, psicologa del Policlinico Universitario di Palermo, le più diffuse ed efficaci terapie non-farmacologiche come la stimolazione cognitiva e sensoriale, la musicoterapia, l’arteterapia, l’ortoterapia, la terapia con animali.
Una mattinata ricca di spunti e contenuti rilevanti, dunque, che ha è servita per inquadrare la situazione attuale nella nostra regione, tratteggiando quelle che potrebbero essere le prossime riforme.

Appare indispensabile sviluppare una responsabilità comune e collettiva che si faccia carico di tutte quelle difficoltà cognitive (disturbi di memoria, del linguaggio), comportamentali (vagabondaggio, aggressività), emotive (ansia, depressione) che possono manifestarsi nelle persone con demenza e che fornisca una rete sociale attiva, empatica, di supporto a tutte quelle famiglie coraggiose che spesso spaesate ed impreparate vengono sopraffatte dal mostro Alzheimer.

Donatella Ruggeri