In Sicilia sono 6 mila i malati di sclerosi multipla, nasce un percorso di cura e diagnosi

Ogni anno si aggiungono 200 nuovi casi

sclerosi multiplaSono seimila in Sicilia i malati di sclerosi multipla e ogni anno si aggiungono duecento nuovi casi. Un numero ritenuto in difetto in quanto riguarda solo il censimento dei soggetti assistiti, mentre sono tante le persone che nascondono la patologia al suo esordio, magari per paura di perdere il posto di lavoro, o che non si sottopongono a terapia specifica e vengono assistiti solo dai familiari. Le province più colpite sono quelle di Enna e Caltanissetta. I dati sono emersi nel corso del forum che si è tenuto all’assessorato regionale alla Salute alla presenza, fra gli altri, dell’assessore Lucia Borsellino, del direttore scientifico dell’Irccs Beniamino Pulejo di Messina Placido Bramanti e del presidente regionale dell’Aism Angelo La Via. Un’occasione per presentare il “Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (Pdta)”, la rete sanitaria siciliana, tra le prime in Italia, dedicata alla sclerosi multipla, articolata in 17 centri e definita una rivoluzione a 360 gradi del percorso diagnostico-terapeutico. Obiettivo è lavorare ad un grande polo per la riabilitazione, oggi quasi tutta in mano ai privati, e ad un polo per la ricerca scientifica, oltre al decentramento della dispensazione dei farmaci, anche per le isole minori. Previsto anche un registro per il censimento dei malati, alla cui creazione l’Aism contribuisce con centomila euro. “La Regione – ha sottolineato l’assessore Borsellino – ha deliberato atti importanti per la sclerosi multipla. È il momento di prenderne coscienza ed operare al meglio”. I centri SM siciliani sono ora 17 divisi in sei hub, centri di riferimento che possono fare anche le terapie più complesse, e undici spoke che fanno capo all’hub per terapie complesse. La ripartizione è stata fatta tenendo conto della distribuzione territoriale della malattia, del numero di pazienti seguiti, del personale, dei requisiti strutturali atti ad effettuare terapie non semplici da attuare. Il costo medio annuo per un paziente affetto da sclerosi multipla è di 8.548 euro, non tenendo conto dei costi indiretti e di quelli della riabilitazione che, in Sicilia, è gestita soprattutto da centri privati accreditati. Per il presidente regionale dell’Aism Angelo La Via, la riabilitazione per la SM deve essere portata avanti da un gruppo multidisciplinare “che prenda in carico il paziente in tutte le sue necessità riabilitative”. In Sicilia, nonostante il decreto per la istituzione del Pdta sia stato pubblicato in Gazzetta il 24 ottobre 2014, con l’obbligo delle aziende sanitarie coinvolte di recepirlo, manca ancora la risposta di qualche azienda. Le motivazioni risiedono nel fatto che alcuni direttori generali vivono qualche perplessità nel recepire il Pdta in un momento in cui i budget sono ridotti e dedicare strutture e personale ai centri SM significherebbe anticipare somme considerevoli per poi averle restituite dalla Regione. Ecco perché durante il forum è stata lanciata la proposta di destinare un budget direttamente ai centri scelti per la cura della sclerosi multipla e staccarli da quello delle aziende sanitarie e dalla loro burocrazia. Nell’Isola, la percentuale di SM è poco più di dieci casi ogni 100mila abitanti, con una prevalenza nelle donne doppia rispetto a quella degli uomini. Uno studio della Regione ha registrato una percentuale di pazienti con SM che si rivolgono alle strutture sanitarie regionali in continuo aumento negli anni: si va dal 67,8% ogni 100mila abitanti del 2007, all’89,6% del 2008, fino ad arrivare al 109,9% del 2010. La maggior parte dei pazienti trattati nei centri siciliani ha un’età compresa tra i 15 e i 54 anni. Le percentuali variano dal 41,3% per la fascia tra i 25 e i 24 anni, al 48,3% per i pazienti tra i 25 e i 44 anni, al 42,5% tra i 45 e i 64 anni. Nonostante la causa della malattia sia ancora sconosciuta, per spiegare l’incidenza nell’Isola si parla di un retaggio genetico della dominazione normanna – che insieme agli occhi azzurri e ai capelli biondi avrebbe portato la sclerosi multipla – e di vecchie miniere. “Ma – sottolinea La Via – non c’è uno studio scientifico che lo confermi”.