Pubblichiamo la lettera di Francesca, giovane affetta da Fibrosi Cistica, che esprime il suo profondo disagio con l’ufficio farmaceutico di Vibo Valentia, in quanto non le rilascia i farmaci necessari per le pesanti cure giornaliere che deve affrontare. E se li rilascia, lo fa con ritardo. La Fibrosi Cistica è la più grave e diffusa malattia genetica, colpisce pancreas e polmoni e non c’è ancora una cura risolutiva. Le cure quotidiane sono impegnative e non si possono trascurare, perché il respiro dei malati di Fibrosi Cistica tende ad accorciarsi giorno per giorno. Per questo motivo, come si legge nella lettera, i farmaci si rivelano “vitali” per i giovani affetti da questa patologia.
Egregio Direttore,
sono Francesca Mandaliti, abito a Capistrano in provincia di Vibo Valentia, ho 30 anni e sono affetta da Fibrosi cistica, una malattia genetica altamente invalidante che colpisce l’apparato respiratorio e digerente. Per questa malattia non esiste ancora una cura definitiva: possiamo fare solo delle cure giornaliere fatte di aerosol e numerose compresse per contrastare le infezioni e le carenze di vitamine ed enzimi a cui andiamo continuamente incontro. Perciò ogni giorno abbiamo bisogno di farmaci vitali che dovremmo ricevere in tempo utile dall’ufficio farmaceutico. La richiesta dei farmaci, prescritta dal centro regionale di Fibrosi cistica, cita la legge 548/93 che prevede l’assistenza dei malati di fibrosi cistica anche dal punto di vista farmacologico.
Le scrivo questa lettera per portarla a conoscenza dell’ incresciosa situazione che sto vivendo già da parecchio tempo, ma soprattutto nell’ ultimo periodo, con l’ufficio farmaceutico di Vibo Valentia.
I disagi che sto vivendo sono numerosi. Innanzitutto non mi vengono dati i farmaci oppure mi vengono dati con enorme ritardo, di conseguenza c’è un’interruzione delle terapie vitali. Un altro problema non poco grave è rappresentato dai numerosi viaggi che bisogna fare per ritirare i farmaci; purtroppo non dispongo di una macchina, spesso non posso recarmi a Vibo Valentia a causa della mia salute, quindi chi ci va per me è costretto a dover tornare più volte anche solo per una confezione di medicine. Le giustificazioni che sento da chi lavora all’ ufficio farmaceutico sono tantissime: che non ci sono i soldi, che la casa farmaceutica non produce più i farmaci, e tante altre scuse che non sono giustificabili in quanto io non posso continuare la mia terapia.
Per cercare di non rimanere senza terapia mi faccio prescrivere i farmaci dal mio medico curante, ma per quanto cerca di venirmi incontro, tutti i giorni mi ritrovo nel suo studio vista la grande quantità di medicine che devo assumere. Mi è anche capitato, e mi capita, di non poter fare la cura prescritta dal medico del centro regionale fibrosi cistica, perché l’ufficio farmaceutico ha ritardato di molto la consegna di farmaci molto costosi non prescrivibili dal medico curante.
Per tentare di risolvere questi disagi ho più volte contattato gli organi competenti, ma senza alcun risultato: ora come ultimo tentativo provo a rivolgermi gli organi di stampa, anche perché vorrei che tutti conoscessero i disagi che una persona malata deve affrontare. Come se non bastassero già quelli che porta la malattia stessa.
Nel ringraziarla per lo spazio che vorrà dare a questi disagi, la saluto cordialmente.
Capistrano, 21 Marzo 2014
